Assistena Domiciliare Pediatrica, un progetto per curare i bambini facendoli restare a casa

I bimbi hanno il diritto di stare a casa e di essere curati con le stesse competenze dell’ospedale. Da questo concetto base, il primo progetto di Assistenza Domiciliare Pediatrica viene proposto alla regione nel 2008 dalla Dott.ssa Lucia De Zen e dal primario di pediatria dell’ospedale di Pordenone Dott. Roberto Dall’Amico, animati dalla volontà di salvaguardare al meglio  il benessere fisico e psicologico dei bambini gravemente malati e/o in stato terminale. Nonostante l’evidente bontà dell’iniziativa, il progetto rimane fermo, senza futuro, bloccato da logiche burocratiche lontane dal tutelare i più deboli.

Nell’agosto 2010 la storia di Edoardo (due anni e mezzo, con esigenza di assistenza domiciliare) si interseca con questa iniziativa. Edoardo infatti non può ritornare a casa sua, come vorrebbe, per passare gli ultimi giorni della sua breve vita nel posto in cui ha tanto giocato e riso, insieme ai suoi genitori. La storia di Edoardo è la storia di tanti bambini che in silenzio terminano la loro vita tra quattro sterili mura o magari dietro un paravento. E’ la vita di tanti bambini con malattie croniche anche non oncologiche che devono  rimanere in ospedale per tanto tempo anche solo per dei controlli. E’ la storia di tante famiglie  che una mattina si svegliano e si trovano nell’incubo di fronteggiare un destino crudele ed incomprensibile che minaccia la vita del proprio figlio che magari  fino a poco prima viveva spensierato.

In seguito a questa ennesima piccola vittima e a tutto il movimento di sensibilizzazione suscitato dal suo caso, (ben 18.000 firme raccolte in meno di un mese e portate al presidente della regione Renzo Tondo), il progetto inizia a prendere forma, finché il giorno 7 luglio 2011 viene dato ufficialmente il via: in pochissimo tempo quasi una ventina di bimbi sono seguiti a casa.

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA INTEGRATA :

In che cosa consiste il progetto?

– OBIETTIVO: curare il bambino a casa senza togliergli la qualità di assistenza offerta in ospedale e di aiutare le famiglie che si trovano di fronte ad una grave  malattia e che devono allo stesso tempo gestire altri figli, il lavoro e il dolore di una situazione tanto difficile e pesante.

– A CHI È RIVOLTO: a tutti i bambini affetti da malattie onco-ematologiche, croniche e inguaribili, bambini che si trovano in uno stadio terminale della malattia

– ELEMENTI CARATTERIZZANTI :

a)   Presenza di un equipe formata da un medico responsabile (dott.ssa De Zen Lucia, pediatra oncologa), un medico di supporto specializzato in malattie croniche (dott.ssa Tania Gerarduzzi), una psicologa (dott.ssa Monica Minetto), due infermiere provenienti dall’azienda ospedaliera e due provenienti dall’azienda territoriale (da qui la definizione assistenza domiciliare pediatrica INTEGRATA)

b)  Presenza di figure extra-ospedaliere come volontari singoli o di associazioni, figure religiose, insegnanti, fisioterapisti, etc.

c)   Presenza attiva del pediatra di famiglia che continua a monitorare il proprio piccolo paziente mantenendosi in contatto con l’equipe dell’assistenza domiciliare per seguirne l’evoluzione della patologia e delle cure

– SERVIZIO: ai bambini curati a domicilio vengono fornite terapie mediche tra cui anche piccole chemioterapie e cure palliative specifiche. Naturalmente il personale medico-infermieristico è altamente qualificato e non improvvisato. La formazione viene, nel caso in cui l’ospedale o la persona non siano in grado di affrontare la spesa, pagata da associazioni di volontariato o fondazioni nazionali il cui statuto lo prevede perchè le competenze umane e mediche richiedono formazione continua.

– VANTAGGI:

• Per il bambino si riduce l’impatto sul vissuto di malattia.

• Per la famiglia si migliorano la gestione familiare e lavorativa / economica e l’ottimizzazione del tempo.

• Per il sistema sanitario vi è un risparmio poiché si riducono gli accessi ospedalieri (spesso impropri) e i costi collegati.

Questa tipologia di assistenza domiciliare è ancora più importante se si considerano pazienti pediatrici, affetti da patologie ematoncologiche o da altre patologie croniche non-oncologiche, per le cui cure tutta la famiglia (genitori, fratelli, nonni, zii, …) è profondamente coinvolta. La possibilità di poter rimanere a domicilio permette di recuperare la quotidianità nella gestione domestica, vivere la malattia in ambiente più intimo e raccolto, recuperare le capacità residue di autonomia e relazione. Evitare il ricorso inappropriato al ricovero ospedaliero e trasferire a domicilio le competenza specialistiche tipiche della degenza ospedalieragarantisce al bambino il diritto di vivere in un ambiente familiare, in un clima di felicità, amore e comprensione.

http://www.youtube.com/watch?v=3qKBECvqs-U

Il dottor Roberto Dall’Amico, Primario di Pediatria all’Ospedale S.M. Degli Angeli di Pordenone, ospite a Telepordenone per parlare dell’Assistenza Domiciliare Pediatrica.

INFO: http://www.assistenzadomiciliarepediatrica.org