Andare tra gli studenti delle scuole superiori a parlare di endometriosi: è quanto ha fatto quest’oggi, a Cividale, l’associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus, coinvolgendo, con un questionario informativo, sia i ragazzi sia le ragazze del liceo classico e scientifico della città ducale e di scienze umane e linguistico di San Pietro al Natisone. La diagnosi della malattia, infatti, risulta ancora oggi tardiva (tra i 5 e i 9 anni dopo la comparsa dei sintomi) e riguarda molte adolescenti che non sanno di averla.
“Bisogna partire dai giovani per fare formazione e informazione”, spiega la Presidente, Sonia Manente. “L’endometriosi è una malattia recidiva, invalidante e cronica, originata dalla presenza dell’endometrio (un tessuto che riveste l’utero) in altre sedi anomale, con effetti devastanti e danni invalidanti. La donna viene, infatti, spesso sottoposta a molti interventi chirurgici, da un minimo di 3 fino a 16/18, con possibile danneggiamento a causa dell’operazione stessa (ad esempio la stomia). Altro problema di emergenza chirurgica è l’occlusione intestinale laddove la donna è costretta ad un ricovero urgente. Ulteriore disagio risulta l’utilizzo del catetere per lo svuotamento della vescica (permanente o provvisorio) oppure altro strumento per lo svuotamento dell’intestino.
Questi ausili, in molti casi, risultano gli unici modi per convivere e sopravvivere a questa malattia. A molte donne – prosegue Manente – non è permesso curarsi (i nuovi Lea comprendono solo terzo e quarto stadio della malattia), molte hanno perso il lavoro per le discriminazioni sociali, molte devono fare 1000 km per raggiungere un centro specializzato, altre hanno un’invalidità conclamata e non riconosciuta. Ecco perché abbiamo distribuito ai ragazzi un questionario, al fine di raccogliere dati in materia e diffonderli alle istituzioni. Ringrazio la Dirigente scolastica, Patrizia Pavatti, per aver aderito con entusiasmo a questa iniziativa e l’assessorato alla Sanità e Istruzione del Comune di Cividale, nella persona di Catia Brinis, per averla sostenuta e diffusa. Ricordo inoltre che, per aiutare l’associazione a portare avanti questi obiettivi, si può donare il 5×1000 (i dati sono visibili sul sito www.endometriosifvg.it).
Se fossi stata messa nelle condizioni di conoscere 18 anni prima la mia malattia avrei evitato molta sofferenza e isolamento, soprattutto in una fase delicata come l’adolescenza”, conclude Manente.